Nachlese zum Aktionstag „Zusammen treffen“ — Frau Annemie Nickels zu Gast in der IGEL-Redaktion

Der Aktion­stag

Am 20.09.2018 fand bei uns an der Kaiser-Lothar-Realschule plus Prüm der Aktion­stag „Zusam­men tre­f­fen“ aller Schulen statt, um neben Sport und Spaß auch die Erkrankung Mul­ti­ple Sklerose in den Blick­punkt zu rück­en. Wir vom IGEL waren dabei und berichteten: Zusam­men tre­f­fen — Aktion­stag der Prümer Schulen

Die IGEL-Redak­tion mit Frau Hubert und Frau Nick­els

Eigentlich haben viele der am Sport­tag beteiligten Schü­lerin­nen und Schüler die Idee mit­bekom­men, diesen Tag zu nutzen, um Mul­ti­ple Sklerose (im Fol­gen­den mit MS abgekürzt) ein wenig mehr in unser Bewusst­sein zu rück­en. In der Pla­nung vor­weg gab es die Idee, pro getrof­fe­nen Bas­ket­bal­lko­rb Spenden­pat­en zu aktivieren, um für die DMSG-Orts­gruppe Prüm Geld zu sam­meln. Oder aber eine weit­ere Idee war, viele Roll­stüh­le für diesen Tag zu organ­isieren, um Schü­lerin­nen und Schülern ein Gefühl zu ver­mit­teln für die Ein­schränkung, nicht mehr selb­st gehen zu kön­nen und unsere Schule und deren Umge­bung mal aus der Per­spek­tive eines Roll­stuhlfahrers zu erkun­den.

Diese Ideen blieben jedoch unver­wirk­licht, der Tag fand „abge­speckt” als Sportak­tion­stag aller Prümer Schulen statt und bei uns viele Fra­gen offen. So luden wir Frau Anne­mie Nick­els, seit 20 Jahren die Vor­sitzende der DMSG-Orts­gruppe Prüm, ein, um uns ein besseres Bild über MS machen zu kön­nen.

Frau Nick­els zu Gast beim IGEL

Am 29.10. war es dann soweit, Frau Nick­els kam und brachte ihre Fre­undin Wal­traud Hubert mit, die eben­falls an MS erkrankt ist, jedoch ohne Roll­stuhl zurechtkommt. Es gab ein biss­chen was zu beacht­en und am Anfang war unser Respekt groß und ließe sich eher mit Scheu oder Ängstlichkeit beschreiben, denn eine Roll­stuhlfahrerin lässt einen schnell umdenken, was die prak­tis­chen Dinge des Lebens ange­ht. Da galt es Frau Nick­els abzu­passen, denn alleine wäre sie nicht durch unsere Türen gekom­men und im Musik­saal, in dem schön die Kaf­feetafel eingedeckt war vom IGEL-Team (DANKE an Monia und Son­ja für die leck­eren Kuchen!) hat­ten wir doch glatt vergessen, für Frau Nick­els einen Platz ohne Stuhl am Tisch einzuricht­en…

Mul­ti­ple Sklerose – was ist das?

Frau Nick­els und Frau Hubert schossen dann auch direkt los: sie erk­lärten uns MS als eine Krankheit an den Ner­ven­bah­nen, ähn­lich ein­er Entzün­dung. Die Umhül­lung der Ner­ven­bahn wird zer­stört. Frau Nick­els ver­glich MS mit einem Marder, der am Autok­a­bel nagt. Die Leit­fähigkeit ist gestört.

Die Fol­gen seien dann vielfältig vom „Kribbeln in den Hän­den” bis zur kom­plet­ten Fehlfunk­tion der Ner­ven. Da bleibt der rechte Fuß ein­fach mal so hän­gen, so ging es bei Frau Nick­els los und irgend­wann wollte das zweite Bein auch nicht mehr. Ein Rol­la­tor musste her und schließlich der Roll­stuhl. Auch ist anor­male Müdigkeit oft Teil des Krankheits­bildes, eben­so Blasen­störun­gen oder Schmerzphasen. Doch MS verän­dert nicht die Per­son, den Men­schen. „Anne­mie bleibt Anne­mie, ob ohne oder mit Roll­stuhl.”

Frau Hubert erzählte uns sichtlich bewegt, dass sie MS seit 13 Jahren habe, die Erkrankung aber erst vor vier Jahren als MS erkan­nt wurde durch ein MRT (Mag­ne­tres­o­nanz­to­mo­gra­phie) im Kranken­haus. Es gibt inzwis­chen Medika­mente und Ther­a­piemöglichkeit­en, doch MS ist unheil­bar und da man nicht wieder gesund wird mit MS, kann man nur ler­nen, best­möglich mit der Krankheit zu leben.

Es gibt zwei For­men von MS, die eine kommt in Schüben und wird klas­sis­cher­weise mit Cor­ti­son behan­delt, es gibt aber auch die schle­ichende Form. Als Ther­a­piemaß­nah­men sind Ergother­a­pie, Krankengym­nas­tik und Lym­phdrainage sin­nvoll. MS kann das Gehirn schädi­gen, muss es aber nicht.

Leben mit und trotz MS

Frau Hubert erzählt uns, dass sie mit ihrem Mann und Hund gerne viel unter­wegs ist, dabei gerne weitest­ge­hend unab­hängig und dass sie sich ein Wohn­mo­bil angeschafft haben, unter anderem, damit sie jed­erzeit eine Toi­lette in der Nähe hat.

Frau Nick­els macht mit Peter Stritzke, 9b, ein inter­es­santes Gedanken­ex­per­i­ment: sie ver­gle­ichen ihre Tagesabläufe, damit wir so bess­er ver­ste­hen ler­nen, wie ein Tagesablauf ein­er Per­son mit MS sich unter­schei­det von einem Tagesablauf von uns.

PeterFrau Nick­els
6.00 Peters Schwest­er weckt Peter.
6.10 Peter braucht zehn Minuten, um wach zu wer­den.
waschen und anziehen
6.40 den Bus erwis­chenZei­tum­stel­lung auf Win­terzeit.
6.45 Augen nochmal zumachen
Schu­u­u­u­u­u­u­ule…8.15 Frau Nick­els wird von ihrem Mann geweckt, sie hat ver­schlafen.
„Katzen­wäsche”, in den Roll­stuhl set­zen, die Füße auf die Ras­ten set­zen, in die Küche schieben, Kaf­fee auf­set­zen
8.30 das Rote Kreuz kommt für die Mor­gen­toi­lette
9.45 der Kaf­fee ist nur noch lauwarm, es gibt kleingeschnit­tene Brote
10.00 der Arbeit­sag im Büro begin­nt

Durch das Ver­trauen, das Frau Nick­els und Frau Hubert uns schenk­ten, waren auch einige IGEL-Redak­teure aus den eige­nen Rei­hen ermutigt, uns Krankheits­geschicht­en in ihrer Fam­i­lie anzu­ver­trauen. Hin­ter all den Schick­salen (ein Vater, der nur mit Atmungs­gerät leben kann, ein in sein­er Entwick­lung verzögert­er Brud­er, der nicht spricht, eine eigene Erkrankung) steckt die Angst, einen geliebten Men­schen zu ver­lieren und dass unser aller Leben nun mal nicht immer glück­lich, gesund und strahlend ver­läuft, son­dern Krankheit und Tod auch Aspek­te unseres Lebens sind.

Frau Nick­els sen­si­bil­isierte unter anderem auch für das Prob­lem, in Prüm kaum bar­ri­ere­frei unter­wegs sein zu kön­nen. Alleine ihr Weg heute zu uns war zwar möglich, aber nicht gefahren­frei. Es gibt zu hohe Bor­d­steine, Trep­pen zum oberen Gebäude­trakt der Schule und oft auch falsch ver­standene Hil­fs­bere­itschaft von zupack­enden Mit­men­schen, die Frau Nick­els“ Roll­stuhl schon ein­mal fast zum Sturz gebracht hät­ten und mit dem Roll­stuhl natür­lich auch sie selb­st. Auch für einen Rol­la­tor ist dies alles nicht möglich. Jet­zt in dieser Jahreszeit stellen herun­terge­fal­l­ene Äste oder Zweige und Steine auch schon Hin­dernisse dar. Frau Nick­els set­zt sich daher für ein bar­ri­ere­freies Prüm ein und für mehr öffentliche Toi­let­ten, die auch behin­derten­gerecht zugängig sind. Roll­stuhlfahrer haben ein in unserem Grundge­setz ver­ankertes Recht auf Selb­ständigkeit, doch es gibt noch viel zu tun, bis der All­t­ag von behin­derten Mit­men­schen erträglich­er wird.

Ent­waffnend schön find­et Frau Nick­els oft, wenn Kinder sie direkt ansprechen, z.B. wie fol­gt: „He, Alte, haste Bein kaputt?” Doch erwach­senere Men­schen wie uns bit­tet sie, manch­mal mehr Vor­sicht wal­ten zu lassen mit Aussprüchen wie „Ey, biste behin­dert oder was!?”, die manch­mal schon zur Umgangssprache auf Schul­höfen gehören. Das tut richtig weh, sagt auch Frau Hubert dazu.

Für Frau Nick­els war der Roll­stuhl im Ver­lauf ihrer Erkrankung dann wie ein Befreiungss­chlag, endlich kam sie wieder mit, hat­te den Anschluss. Es braucht aber ein Umfeld, Men­schen um Dich herum, die mit­machen, den Roll­stuhl schieben, die Behin­derung ein­fach als „nor­mal” eracht­en.
„Dass ich den Roll­stuhl bekam, hat­te auch Gutes, ich kon­nte nicht mehr arbeit­en und auch kein Auto sel­ber fahren. Aber ich kon­nte die MS-Selb­sthil­fe­gruppe Prüm grün­den, die Pflege mein­er Eltern organ­isieren und vieles mehr.”, so Frau Nick­els.

Die Krankheit ist aber auch wie ein Mon­ster, das einem auf der Schul­ter sitzt, man muss darauf acht­en, dass man Herr über das Mon­ster bleibt und nicht das Mon­ster einen dik­tiert. Frau Nick­els und Frau Hubert erk­lären uns, dass sie mit pos­i­tiv­er Ein­stel­lung leben, auch wenn ihr All­t­ag oft einem Tanz am Abgrund gle­icht. Dieses pos­i­tive Gefühl spüren wir auch während unser­er Gespräch­srunde, die Damen sind gut drauf und wir haben zwis­chen­drin jede Menge Spaß. 😉

Fra­gen zu DS

Ist MS vererb­bar? Diese Frage kam auf. Antwort: Nein, trotz­dem kommt es oft vor, dass in ein­er Fam­i­lie mehrere Men­schen betrof­fen sind.

Kann man MS aufhal­ten? Nein, man kann den Ver­lauf der Krankheit nur verzögern, die Entzün­dung­sh­erde sollen „ruhig” gehal­ten wer­den, aber was zer­stört ist, kann auch nicht mehr geheilt wer­den. Das Mon­ster muss „in Schach gehal­ten wer­den.”

Am Ende unser­er Runde sind alle IGELaner sichtlich k.o., es war ein inten­sives Gespräch. High­light am Ende ist die Vor­führung von Frau Nick­els“ Roll­stuhl. Kom­men­tar von Peter Meier: „voll trans­former­mäßig!”

Das Erk­lärvideo dür­fen wir mit fre­undlich­er Genehmi­gung der DMSG veröf­fentlichen

Vie­len lieben Dank, Frau Nick­els und Frau Hubert!!!

Text: Son­ja Ess­er, 10b

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